Welkom op onze campagnesite 'Stop de diagnose CVS'

Deze campagne werd opgemaakt om meer bekendheid te geven aan de ernst en de gevolgen van ME/CVS. In België alleen lijden er minstens 30.000 mensen aan deze verschrikkelijke neuro-immuun aandoening. Zij worden reeds decennia lang geconfronteerd met medische verwaarlozing en sociale uitsluiting, zonder enig perspectief op een degelijke behandeling van hun klachten. Hoog tijd dus om daar verandering in te brengen!

Steunen kan op het rek nr: BE67 9731 2770 5887- BIC : ARSPBE22 met de melding ‘gift stop cvs'.

Meer info over hoe u ons kan steunenVolg de campagne 'Stop de Diagnose CVS' op Facebook


Ons campagnelied 'Race'

Onze campagnespot


Kom naar één van onze vier shows te Mechelen, Brugge, St-Truiden & Antwerpen!

Kom naar één van onze vier shows en kom alles te weten over deze campagne. Op een aangename en ontspannen manier zetten wij een aantal zaken die u over CVS hoort te weten op een rijtje, dit alles opgevrolijkt met een leuke infostand en een live optreden van stand-up comedian Thomas Smith.

Thomas Smith - CC Merksem
CC Merksem

Volgende Campagneshow

  • 15/10/2016 - Slotshow - Antwerpen
  • Cultuurcentrum Merksem
    Nieuwdreef 135
    2170 Merksem
  • Start : 19.00U
  • Aansluitend ME/CVS documentaire 'forgotten plague'
  • PLAATS RESERVEREN

Wat is CVS

De afkorting CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom.
Wereldwijd zijn wetenschappers ervan overtuigd dat CVS een invaliderende, chronische & complexe neuro-immuun aandoening is waarbij o.a. immunologische en endocriene afwijkingen kunnen worden gemeten in het bloed.
‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ is dan ook een ongelukkige, verwarrende en kleinerende benaming voor een ernstig gezondheidsprobleem waarbij vermoeidheid slechts één van de klachten is die het gevolg zijn van een onderliggend ziektemechanisme.
CVS is tot op heden niet erkend als ziekte.
CVS patiënten zijn hierdoor een groep van mensen die zijn samengebracht op basis van hun klachtenpatroon. Om te kunnen bepalen wie tot de groep van CVS behoort zijn diagnostische criteria opgesteld. Het wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling van CVS wordt uitgevoerd op patiënten die aan deze criteria voldoen. Het gaat over een heterogene (1) patiëntengroep.
Er zijn tot op heden geen algemeen erkende labotesten om de diagnose CVS te stellen.
Het onderscheid tussen CVS en andere ziekten (bvb. mononucleose, multiple sclerose, lupus, sommige kankers, depressie…) is niet altijd eenvoudig te maken. Het vinden van een deskundig arts is vaak een probleem.
In België krijgen mensen met de neuro-immuunziekte ME (myalgische encefalomyelitis) en postinfectieuze syndromen de diagnose CVS.

(1) heterogeen: ongelijksoortig, uiteenlopend, verschillende soort.

Wat zijn de symptomen van CVS

Enkele van de belangrijkste symptomen zijn extreme uitputting, geheugen- en concentratieproblemen, verstoorde slaap, post-exertionele malaise (PEM) (2), spier- en gewrichtspijnen, tekenen van infectie en gastro-intestinale problemen.
Hoewel sterk verschillend van patiënt tot patiënt is de gemiddelde levenskwaliteit bij CVS zwaarder aangetast dan bij andere chronische ziekten. Bij zwaar zieke CVS-patiënten is de functiebeperking even groot als bij multiple sclerose(MS), AIDS, eindstadium nierfalen en COPD.
CVS treft waarschijnlijk minimum 30.000 Belgen. Mensen van elke leeftijd, geslacht of sociaaleconomische achtergrond kunnen CVS krijgen.

(2) PEM: Klachten die verergeren na inspanning. Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24u tot dagen of weken. Het lichamelijk en geestelijk functioneren wordt beïnvloed, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen), laag bloedvolume, niet lang kunnen rechtstaan…).

Brochure CVS
Brochure ME

Waarom deze campagne?

De campagne ‘stop de diagnose CVS’ wenst komaf te maken met medische verwaarlozing en sociale uitsluiting van personen met de diagnose CVS.
Wie te maken krijgt met ernstige gezondheidsklachten die vaak leiden tot een hoge graad van invaliditeit moet kunnen rekenen op een gepaste medische opvang. Tot op heden is dit niet het geval voor patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (afgekort CVS).
Dit is mede een rechtstreeks gevolg van het gebruik van de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) die zowel bij medici als niet-medici de indruk wekt dat CVS patiënten enkel maar vermoeid zijn en/of gedeconditioneerd, waarbij een aangepaste levensstijl voldoende is om van deze vermoeidheid te herstellen. Uiteraard strookt dit niet met de realiteit want heel veel patiënten worden geconfronteerd met neurologische en immunologische klachten met een moeilijk te vinden aanwijsbare oorzaak waarvan men helaas niet meer herstelt.
Het ontbreken van een erkende diagnostische marker (bloedtest), waardoor de diagnose CVS tot stand komt op een subjectieve wijze (invullen van een vragenlijst aan de hand van de Fukuda Criteria), doet de geloofwaardigheid van de ernst van de aandoening geen goed; artsen willen immers kunnen meten wat er aan de hand is.
Nochtans zijn er testmethoden voor handen die men zou kunnen hanteren om op een objectieve manier het ziektebeeld te helpen verklaren maar deze worden zelden toegepast onder het excuus dat er spaarzaam dient omgesprongen te worden met de beschibare financiële overheidsmiddelen.
Binnen onze moderne gezondheidszorg met al zijn know-how is deze situatie echter niet langer te rechtvaardigen.

Nood aan volwaardig statuut

CVS patiënten hebben nood aan een volwaardig statuut dat in overeenstemming staat met de ernst van hun gezondheidsklachten en dat hen beschermt tegen sociale uitsluiting en medische verwaarlozing. In de praktijk blijkt dit maar niet te willen lukken.
De campagne ‘stop de diagnose CVS’ wil ondermeer onze overheid er toe aanzetten om een beleid uit te werken dat vertrekt vanuit de erkenning dat er bij een aanzienlijk deel van de patiënten die de diagnose CVS krijgen toebedeeld wel degelijk een vast te stellen biomedisch probleem aanwezig is dat zich vertaalt op meerdere vlakken, waaronder het immuunstelsel, het hormonaal stelsel en het zenuwstelsel. Lees ook: het ware gezicht van CVS
Maar ook de burger dient op de hoogte te zijn van de verstrekkende gevolgen van het etiket CVS.
Deze campagne pleit dan ook voor een stopzetting van het gebruikte protocol (Fukuda Criteria) bij de diagnose CVS en vraagt een geneeskunde op maat bij complexe ziektebeelden.



Gezichten

Campagne mogelijk gemaakt door Luk Saffloer, Mira & Thomas Smith.

Luk Saffloer
Luc Safflour

Luk Saffloer

Luk Saffloer was jarenlang een gekende producer & presentator op radio & tv (BRT). Hij produceerde programma’s zoals ‘Saffloer over de vloer’en ‘Kom op tegen kanker’, tengevolge van CVS diende hij zijn professionele carrière te staken. Met een hart voor de patiënten en dromende van een betere toekomst voor mensen met CVS wou Luk dan ook heel graag het gezicht zijn van deze belangrijke campagne. Foto © Digital Gold

Mira
Mira

Mira

Mira had op 24-jarige leeftijd al een Vlaamse klassieker te pakken: ‚In De Fleur’ getiteld. Met haar passage op Nekkanacht 2012 maakte ze furore bij de liefhebber van het Nederlandstalige lied. Speciaal voor deze campagne schreef ze het nummer ‚Race’. Ze is een heel jaar lang de meter van ‚Stop de diagnose CVS’. Bedankt Mira voor dit gulle gebaar! Meer info over Mira kan u vinden op haar website www.mira-online.be
Foto © Johannes Vande Voorde

Thomas Smith
Thomas Smit

Thomas Smith

Wie Thomas Smith zegt weet dat het lachen geblazen is. Deze hilarische stand-up comedian bekend van ‘Foute Vrienden’ is één jaar lang de peter van onze campagne en verleende spontaan zijn medewerking aan onze radio – en tv spot. Wij zijn Thomas dan ook heel dankbaar omdat hij ondanks zijn drukke agenda tijd wil vrijmaken voor ons goede doel en dat vinden wij klasse! Kom meer te weten over Thomas op zijn website.

Wat te doen bij CVS

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is geen ziekte. Het is een diagnostisch model ontworpen voor patiënten die te kampen hebben met een scala aan klachten (zie: wat is CVS) die een normaal functioneren belemmeren en waarbij de oorzaak niet direct wordt gevonden.

Het gevaar dat hierachter schuilt is dat heel wat personen binnen het model CVS passen maar er in feite niet in thuis horen. Wetenschappelijke studies hebben dit probleem reeds aangetoond, men stelt vast dat 1 op 2 gegeven CVS diagnoses niet correct blijkt te zijn. M.a.w. 50% kwam in aanmerking voor een andere diagnose waarvoor vaak doeltreffende behandelingen bestaan.

Veel voorkomende gemiste diagnoses zijn; Lupus, ziekte van Adisson, Bechterew, Sjogren, Sclerodermie, depressie, burn-out, klierkoorts, Coeliakie, kanker, MS, Lyme, primaire immuundeficiëntie, syndroom van Cushing, hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie, Hashimoto, …)

Advies voor wie de diagnose CVS heeft of denkt hiervoor in aanmerking te komen:

  1. Zorg voor gezonde & afwisselende voeding. Laat je eventueel testen op voedselintolleranties alsook op fructose- en lactose intollerantie.
  2. Tracht je leven zo stressvrij mogelijk in te richten, gebruik van stressreducerende technieken (relaxatie, autogene training) kunnen hulpzaam zijn.
  3. Zoek professionele hulp wanneer je vermoedt dat psychische problemen een rol spelen bij bepaalde klachten.
  4. Nadat mogelijke psychische oorzaken zijn uitgesloten is de kans groot dat er een biomedische oorzaak aan de basis ligt van jouw gezondheidsklachten. Vraag aan jouw arts om indien mogelijk CVS niet in jouw medisch dossier te vermelden, de diagnose CVS sluit immers heel veel deuren bij jouw zoektocht naar een mogelijke oorzaak van je gezondheidsklachten. Hou vooral rekening met het lijstje van vaak gemiste diagnoses. Een tweede en derde opinie vragen is hierbij vaak geen overbodige luxe.
  5. CVS kent een wisselend verloop, probeer bij nieuwe klachten of verergering van je toestand niet direct het ergste te denken en probeer kalm te blijven, catastroferen zorgt er immers voor dat je bovenop de bestaande klacht overmatige stress creërt waardoor je ook nog eens kan hyperventileren. De kans bestaat dan dat een arts de klacht niet meer ernstig neemt en alles wijt aan hyperventilatie. Niet elke klacht behoeft een doktersconsult, klachten fluctueren en verminderen vaak vanzelf, sommige klachten verdwijnen soms ook, indien dit niet het geval blijkt te zijn, raadpleeg dan een arts.
  6. Zoek een huisarts die jou met het nodige respect behandelt, die de nodige tijd voor je uittrekt en die jouw klachten niet per definitie in het psychosomatische vakje duwt.
  7. Indien jouw gezondheidsklachten hebben geleid tot arbeidsongeschiktheid zorg er dan voor dat je een sterk medisch dossier hebt met voldoende objectieve elementen die jouw onvermogen tot arbeid leveren kunnen staven. Zo reduceer je de kans dat een controle arts/adviseur jouw gezondheidsklachten minimaliseert en jouw recht op ziekte-/invaliditeitsuitkering intrekt. De praktijk toont aan dat de diagnose CVS hierbij vaak in jouw nadeel werkt.
    Nuttige onderzoeken bij het staven van arbeidsongeschiktheid zijn; VO2 Max dubbele fietsproef (met lactaatmeting), slaaponderzoek, tilt table test, spectscan v/d hersenen, immunologische tests (dosering cytokines/cellulaire markers/NK cellen), Ergos onderzoek.
  8. Wie niet in aanmerking komt voor een alternatieve diagnose (depressie, burn-out, Lupus, Lyme, Adisson, etc...) maar blijvend klachten heeft die passen binnen het model CVS voldoet mogelijks aan de strengere Canadese Consensus Criteria (CCC) voor ME/CVS waarbij post- exertionele malaise (PEM)(1) een verplichte klacht is die aanwezig moet zijn om de diagnose ME(2) te kunnen krijgen, we gaan dan ook uit van een biomedische oorzaak van jouw klachten. Jammer genoeg worden de Canadese Criteria en de ernst van ME niet erkend in België.

Steun daarom de campagne 'stop de diagnose CVS' en breng ze mee onder de aandacht zodat we samen kunnen ijveren voor een betere toekomst voor mensen die nu de diagnose CVS krijgen.

(1) PEM: Klachten die verergeren na inspanning. Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24u tot dagen of weken. Het lichamelijk en geestelijk functioneren wordt beïnvloed, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen), laag bloedvolume, niet lang kunnen rechtstaan…).

(2) Myalgische Encephalomyelitis (ME) is een neurologische ziekte, erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie sinds 1969. PEM is het hoofdkenmerk van ME en een verplicht criterium om de diagnose ME te krijgen. In België wordt de diagnose ME vervangen door de diagnose CVS.

Het ware gezicht van CVS

In Noorwegen werd in 2011 aangetoond aan de hand van een klinische studie dat een chemotherapeutisch medicijn (Rituximab) verbluffende resultaten geeft bij een grote subgroep ME/CVS patiënten. Deze ontdekking gebeurde bij toeval toen een patiënte die reeds jarenlang ME/CVS had werd behandeld voor lymfoomkanker (non-Hodgkin lymfomen). Na haar behandeling voor de vastgestelde kanker bleken ook haar ME/CVS klachten verdwenen te zijn. De opmerkelijke vaststelling trok de aandacht van de behandelende oncologen Prof. Olav Mella en Dr. Øystein Fluge van het Haukeland universiteitsziekenhuis in Bergen, Noorwegen die vervolgens een studie op touw zetten met een 30 tal ME/CVS patiënten. De resultaten waren buitengewoon positief!
Link studie

Update ME/CVS onderzoek in Noorwegen

Ondertussen werd onder leiding van prof. Olav Mell en dr. Øystein Fluge een gerandomiseerde, dubbelblinde, placebo gecontroleerde fase III-studie opgestart waaraan 152 patiënten zullen deelnemen. Voor wie interesse heeft over het achtergrondverhaal rond kankerspecialisten Fluge en Mella en hun belangrijke Rituximab-bevindingen bij ME/CVS patiënten, klik hier.
Meerdere studies gaven reeds melding van een verhoogde prevalentie van bepaalde kankers bij chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS) patiënten. Het is een vaststaand wetenschappelijk feit dat bepaalde kankers onder CVS-patiënten gemiddeld 24 jaar vroeger voorkomen dan bij lotgenoten zonder CVS.



Dat CVS geen psychogene(1) ziekte is maar een lichamelijke aandoening werd recent nog maar eens bevestigd door een onderzoeksteam verbonden aan de Universiteit van Columbia. Bij deze grootschalige studie werden verschillende immuunveranderingen geïdentificeerd in patiënten met ME/CVS. Deze bevindingen kunnen helpen bij het verbeteren van de diagnose en het bepalen van behandelopties voor deze invaliderende aandoening. Link studie
Enkele duizenden wetenschappelijke publicaties maakten reeds melding over medische abnormaliteiten bij ME/CVS. Meer dan 300 daarvan werden gepubliceerd in vooraanstaande wetenschappelijke vakbladen, klik hier.

Enkele interessante websites voor wie op zoek is naar meer wetenschappelijke informatie over CVS:

(1) psychogeen: een ziekte is psychogeen als de oorzaak ervan berust op een gedragsstoornis.

Het CVS stigma

Is het te rechtvaardigen dat langdurig chronisch zieken geen correcte medische hulp en medische onderzoeken krijgen ten gevolge van hun diagnose? In het geval van CVS blijkt dit de normaalste zaak van de wereld te zijn.
In België bestempelen de zorgverzekeraars patiënten met de diagnose CVS gemakshalve als patiënten met onverklaarbare lichamelijke klachten(OLK). Hierdoor worden ze per definitie doorverwezen naar een zorgtraject voor psychosomatische klachten wat het einde betekent voor andere vormen van medische behandelingen en/of extra onderzoeken naar onderliggende biomedische oorzaken. Deze aanpak is voor onze zorgverzekeraars een goedkoop antwoord op complexe ziektebeelden die onze maatschappij handenvol geld kosten.
Ontkenning van het medisch probleem bij CVS heeft geleid tot stigmatisering van deze groep van patiënten. Het gevolg hiervan is dat CVS patiënten maatschappelijk dubbel hard getroffen worden. Naast het ziek zijn krijgen zij onder andere te maken met:

  • Een afwijzende, sceptische, respectloze houding van vele artsen – klachten worden regelmatig gebagatelliseerd met als gevolg dat belangrijke diagnoses worden gemist.
  • Incorrecte inschatting van de mate van invalidering door uitkeringsintanties met onterechte uitsluitingen als gevolg.
  • Ongeloof en onbegrip in de directe sociale omgeving, op school en op het werk.
  • Stigmatisering en ridiculisering in de bredere sociale omgeving, nog versterkt door omstreden berichten in de media.
  • Sociale isolatie/eenzaamheid, door verloren contacten met collega’s, medeleerlingen, vrienden en kennissen.
  • Financiële problemen vanwege werkonbekwaamheid, verlies van uitkering wegens schorsing, juridische procedures en oplopende ziektekosten als gevolg hiervan.

In het jaar 2000 reeds maakte de Hoge Gezondheidsraad melding van het zwakke sociale statuut van een persoon met CVS. De aanbevelingen die later volgden hebben echter gewild of ongewild geleid tot een verdere afbraak van dat sociale statuut. Heden ten dage is het zover gekomen dat de tendens bestaat om mensen met CVS hun ziekte-uitkering simpelweg te ontnemen op basis van hun diagnose terwijl men voorbijgaat aan de inhoud van hun medisch dossier. CVS patiënten komen dus de dag van vandaag nog meer als voorheen in de kou te staan en dat is in eerste instantie het gevolg van een zwak diagnostisch protocol dat de voorbije jaren nog verder werd ontmanteld waardoor onderzoeken die bepaalde klachten kunnen objectiveren niet meer worden uitgevoerd bij het vermoeden van CVS. Dit allemaal met als doel te minimaliseren van wat CVS in de meeste gevallen met je gezondheid kan doen.

Deze gang van zaken is een inbreuk op Art. 7. Van de Wet betreffende de rechten van de patiënt 22 augustus 2002: § 1. De patiënt heeft tegenover de beroepsbeoefenaar recht op alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan. Bovendien is dit niet alleen een recht maar ook een vereiste om zich te kunnen verantwoorden tegenover adviserend geneesheren en andere controle instanties op het moment dat de persoon in kwestie arbeidsongeschikt raakt ten gevolge van zijn ziekte.

De praktijk heeft dus duidelijk aangetoond dat voor wat betreft CVS de overheidsmaatregelen - die genomen zijn vanuit een economisch perspectief - niet het juiste antwoord zijn op de problematiek.

Patiënten met de diagnose CVS hebben recht op een statuut op maat van hun ziekte: laten we daarom samen het CVS stigma ontmantelen.

Steun deze campagne

Wil jij ook mee de campagne ‘stop de diagnose CVS’ steunen?

Dat kan door een financiële gift over te maken op het rekening nr: BE67 9731 2770 5887 - BIC : ARSPBE22 met de vermelding ‘gift stop cvs’.
Het fonds ‘Stop CVS’ werd opgericht met de volgende doelstellingen:

  • Het opzetten van informatiecampagnes of activiteiten die meer bekendheid geven aan de ernst en de gevolgen van ME/CVS.
  • Het financieel ondersteunen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandelingen van ME/CVS.
  • Het behartigen van de belangen van ME/CVS patiënten.

Kom naar de campagneshows en geniet van optredens met Mira & Jens Dendoncker en keer huiswaarts met een sensibiliseringspakket bestaande uit affiches, flyers en stickers. Zo kan ook jij deel uitmaken van de campagne ‘stop de diagnose CVS’!

Beheerders van het fonds

  • Wake-Up Call Beweging vzw
  • Maatschappelijke zetel
    Lange Zavelstraat 57/2
    2060 Antwerpen
  • Ondernemingsnummer: 0844.535.943
  • De Wake-Up Call Beweging vzw verbindt er zich toe op een ethische manier om te gaan met de inkomsten van het fonds ‘stop cvs’. De jaarrekeningen van onze vzw worden gepubliceerd op onze website www.wakeupcallbeweging.be